Mistä vertaistuki?




Tiedon etsiminen voi olla hankalaa, varsinkin, jos et tiedä miten sitä etsiä.
Siksi keräsin hieman linkkejä, mistä löydät tarvittavaa tietoa tulevaa varten tai missä voit keskustella muiden samassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa.

Tälläinen olisi musta ollut ihana silloin löytää, kun kuulimme, että Oliverilla on halkio.
Toivottavasti tää teksti on monelle hyödyksi ja avuksi.
Tätäkin, kuten kaikkia muitakin tekstejäni saa jakaa, jos koet, että siitä on jollekin apua tai hyötyä.

• TIETOA TULEVAAN •


Suhupon nettisivut on mun mielestä kaikista kattavimmat ja ehdottomasti parhaimmat.
Tuolta saat kaiken tarvittavan tiedon liittyen leikkauksiin ja arkeen halkiovauvan kanssa ja vielä enemmän!
Jos haluat, voit myös liittyä suhupon jäseneksi ja pääset sitä kautta vaikuttamaan asioihin ja toimimaan tukihenkilönä.


Husuken sivut on myös todella hyvät!
Tuolta löydät tarvittavat yhteystiedot ja tietoa liittyen mm. syöttämiseen.
Husuken sivuilla on myös piirroskuvia erilaisista halkioista. 


Tämä sivusto käy muillekin erityislapsien vanhemmille.
Täältä saat tietoa ja tukea muihinkin harvinaisiin tai perinnöllisiin sairauksiin ja oireyhtymiin.



• KESKUSTELUA JA VERTAISTUKEA •

Avoin hymy -ryhmä

Facebookissa on suljettu huuli- suulakihalkio -ryhmä, jonne kannattaa ehdottomasti laittaa liittymispyyntö!
Siellä voit keskustella ja kysyä sua askarruttavista asioista ihanilta kanssa kulkijoilta. 
Musta on aivan ihanaa, että oon löytänyt kyseisen ryhmän, vaikkakin jälkijunassa.
Tästä on ollut iso apu, tuki ja turva. 


Halkiolapset Ry on Oulussa leikattujen lasten vanhempien toimesta perustettu yhteisö, jonka tarkoituksena on lisätä tietoutta leikkauksista ja suun alueen hoidoista, sekä tarjoamaan keskinäistä yhteydenpitoa kokemuksista ynnä muusta.

• BLOGIT •

Sain myös luvan linkata parin muun halkio -lapsen arkeen liittyviä blogeja.
Asiat tapahtuvat erilailla eri perheissä ja siksi on hyvä lukea myös muiden kokemuksia.
Voit saada niistä parempaa tukea itsellesi, jos ne kokemukset on lähempänä omiasi.




- Miia -

Tulokset saapuivat: "vammainen" vai ei?



Alku keväästä sain puhelun, että Oliverilta oli löydetty kromosomipoikkeavuus -testissä duplikaatio, eli kromosomi 17. jakauma.
Duplikaatio aiheuttaa mm. huulihalkion ja muita kasvojen ja raajojen epämuodostumia, mutta voi viitata myös kehitysvammaisuuteen ja sydämen vajaatoimintaan. 

Tän takia myös musta ja Jyrkistä otettiin sama testi, minkä tuloksen perusteella päätettäisiin, laitetaanko Oliver tarkempiin tutkimuksiin, vai ei.

Nyt viimein mulle soitettiin testin tulokset.




Lääkärillä oli meille positiivisia uutisia!

Multa löytyy sama kromosomi -poikkeama ja koska mä oon terve, ei myöskään Oliver tarvitse jatkotutkimuksia.

On ihanaa, että vältettiin tällä kertaa kaikenlainen ylimääräinen turha stressi.
Ihanaa, että päästiin tällä kertaa helpommalla.

Tietenkään meidän suhde Oliveriin ei olisi muuttunut millään tavalla, vaikka hän olisikin joutunut tarkempaan syyniin ja jonkinlainen kehitysvammaisuus olisi löydetty.
Oliver olisi ollut ja tulee aina olemaan täydellinen meidän mielestä, tapahtui mitä tahansa.
Arki olisi ainoastaan saanut uudenlaisen rytmin, thats all.




Ei me tietystikään olla mitään "superihmisiä", enkä tiedä, olisinko itse enää jaksanut uutta takapakkia.
Olisimme joutuneet käymään aikamoisen tunnemyrskyn läpi ja jälleen pohtineet, että "miksi meidän lapsi?".
Kaikki olisi tuntunut epäreilulta.
Tiiän, että tästäkin oltaisiin silti selvitty.

On kuitenkin todella virkistävää, että välillä näin päin.
Ei kukaan jaksa määräänsä enempää.

Kuvat @kaisuojansivu


-Miia-

Haaveena BabyShower




Mä odotin itse saavani Babyshower juhlat.
Siinä vaiheessa luovuin toivosta, kun tammikuun viimeinen päivä koitti.
Olin musertunut.
Tunsin, etten merkitse mitään.
Ettei minusta välitetä.
Etten ole tärkeä.
Itkin tätä monena iltana.

Mietin, että mitä olen tehnyt väärin.
Olenko sanonut jollekin pahasti tai satuttanut jotakin huomaamattani?

En minä kaivannut juhlia lahjojen takia, vaan ystävien kanssa vietetyn yhteisen ajan vuoksi.
Se olisi ollut viimeinen hetki olla yhdessä rakkaiden kanssa juhlistaen uutta elämää, sillä vauvan syntymän jälkeen aikaa ei enää olisi samalla tavalla.




Tiedän, että ystäväni lukevat blogiani, enkä halua tällä tekstillä millään tavalla loukata heitä.
He kaikki ovat mulle edelleen aivan yhtä rakkaita ja äärettömän tärkeitä! ❤️
Babyshower juhlat eivät ole ystävyyden mitta!
Ystävyys mitataan paljon suuremmissa asioissa, kuin järjestämättömissä juhlissa.

Toisaalta, en ehkä silloin ollut sellainen kaveri, joka olisi niitä edes ansainnut.
Kävin Jyväskylässä töissä ja työpäivien jälkeen mörköilin kotona.
Oikeastaan mörköilin aina kotona.
En käynyt missään tai nähnyt ketään.
Pidin todella huonosti yhteyttä kehenkään.
Vaikka olin todella väsynyt silloin, kadun sitä, etten ollut tarpeeksi yhteyksissä ystäviini, koska väsymys ei ole pätevä tekosyy yhteyden pitämättömyyteen.
En voi puolustella itseäni.
Tein väärin ja olen siitä todella pahoillani.

Olisinhan sitä paitsi voinut järjestää juhlat myös itse.
Amerikassa on minusta tälläinen käytäntö, että odottava äiti järjestää itse Babyshower juhlat.
Mutta ylpeyteni ei antanut periksi.
"Kaikkien muidenkin kaverit on järjestänyt juhlat yllätyksenä, niin minäkin sen haluan olevan."




Mun ystävä odotti toista lastaan samaan aikaan kun minä. 
Meillä oli lasketusta ajassa pari viikkoa väliä.
Ensin ajattelin, että järjestäisin hänelle juhlat, mutta olin siinä vaiheessa jo niin vihainen, etten pystynyt tai edes halunnut.
Olin niin kateellinen.
Ajattelin, että hänellä on jo ollut yhdet juhlat, nyt on minun vuoroni.
Olin todella itsekäs!
Nyt jos voisin palata ajassa taaksepäin, järjestäisin ne hänelle!
Hän olisi ansainnut ne!
Mutta tehtyä ei saa tekemättömäksi.

Nyt toisten Babyshower juhliin mennessä, olen samaan aikaan iloinen ystävieni puolesta, mutta myös kateus yrittää nostaa päätään.
On kuitenkin niin ihanaa nähdä, että olen yksi niistä ystävistä, joka halutaan juhliin mukaan.
Olen jollekin tärkeä.

Ja ensi kerralla aion kyllä järjestää ne juhlat itse!
Ei ole häpeä järjestää itselleen juhlaa iloitavan aiheen vuoksi!
Pääasiassa synttäritkin järjestetään itse.
Miksi siis vauva juhlien pitäisi olla pelkästään ystävien harteilla?



-Miia

Ainutlaatuinen odotus







Mulle lähipiiriin syntyy / on syntynyt paljon vauvoja.
Tämän vuoksi olen huomannut kattovani kaihoisasti muiden ihania vauva -vatsoja ja / tai heidän vastasyntyneitä kullannuppuja.
Ihan alkaa itkettämään, kun katsoo kuvia Oliverista, kun se oli vasta muutaman päivän ikäinen.
Missä on mun vastasyntynyt pieni halkiopoika.
Nyt se on jo tuollainen suloinen pötkylä.
Oikea chubby kid.

Ja täytyy myöntää, että mulla on vauvakuume.
Luulin, että Oliveria yrittäessä mulla oli kova vauvakuume,
mutta nyt vasta tiedän, mitä vauvakuume isolla V:llä on.
Mutta ehkä siksi nyt onkin hyvä hetki muistella omaa raskausaikaa ja katsella kuvia tuosta pallomahasta, mitä mulla toisinaan on kovakin ikävä.


Ensimmäinen ultra 28.7.2017
LA 7.2.2018


Mulla oli ollut pari päivää putkeen paha olo. 
Ihan kuin olisi ollut krapula.
Ihmettelin tätä ja mielessä kävi, että voisiko olla, että olisin viimeinkin raskaana.
En kuitenkaan uskaltanut innostua, sillä edellisen puolen vuoden aikana olin tehnyt lukuisia negatiivisia testejä.
Meidän enkeliä odottaessa kananmunan haju oksetti mua, enkä sietänyt sitä missään muodossa.
Meillä oli silloin kananmunan kokkaus -kielto.
Yhtenä aamuna Jyke teki itselleen aamupalaksi munakasta ja aloin yökkimään sen hajun takia.
Aavistukseni siis osui oikeaan ja positiivinen testikin sen vahvisti.
Kananmunan kokkaus -kielto otettiin uudestaan käytäntöön.

Alku oli mulle hankala pahoinvoinnin takia.
Tiedän, että se olisi voinut olla pahempikin, mutta oksennuskammoiselle se oli ihan tarpeeksi hirveää.
Aluksi pahoinvointi oli hallittavissa säännöllisellä syömisellä, mutta vain reilu viikon ajan.
Viikolla 8 se yltyi niin, että oksensin melkein joka aamu vähintään kerran ja jatkuva oksettava olo kesti vuorokauden ympäri.
Ja tätä kesti 17. viikon loppuun.
Onneksi mulla oli tuolloin työ, jota pystyin tekemään kotoa käsin, sillä suurin osa ajasta meni sohvalla maaten. 
Kaikki muu oli liikaa vaadittu ja vain harva ruokakin meni alas.
Annan syvimmät myötätuntoni niille, jotka kärsivät kammottavista raskauspahoinvoinneista läpi raskauden tai mitkä vievät tiputukseen asti.


Kun vauvamaha viimein tuli edes hieman esille!
RV 16+3

Niin kuin ensimmäisessä, myös tässä raskaudessa jouduin heti alussa ottamaan antibiootti kuurin pissatulehduksen takia.
Ainut mulle sopiva antibiootti piti käydä ottamassa tipan kautta kolmena päivänä Keuruun terveyskeskuksessa.

Jouduin myös menemään sokerirasitustestiin, koska omalla isälläni on sokeritauti.
Se ei ollut järin miellyttävä kokemus niiden pahoinvointien aikaan ja ne juotavat sokerilitkut meinasikin tulla samantien ulos.
Osa syy siihen ehkä oli se, että se hoitaja piti suurin piirtein pullon pohjasta kiinni ja kannusti vieressä, että:
 ''JUO, JUO, JUO!''
Mun piti käydä siinä uudelleen viikkojen 24 paikkeilla, mutta se unohtui multa ja mun omalta neuvolalta.
Kyllä. 
Unohtui.
Mutta koska arvot oli niin hyvät ensimmäisellä kerralla ja kaikki oli muutenkin niin hyvin, niin se ei haitannut.
Eipähän tarvinnut enää juoda sitä kamalaa sokerilientä.


Rakenneultra 25.9.2017


RV 20+4


Ensimmäiset liikkeet tunsin viikolla 18.
Oliver olikin todella kova liikkumaan.
Varsinkin suihkun ääni sai Oliverin innostumaan ja pyörimään vatsassa rallia.
Rakenneultrassa Oliver heilui niin pinnassa, että potkut näkyivät ensimmäistä kertaa myös ulospäin!
Musta oli ihanaa tunnustella sen liikkeitä, vaikka välillä potkut sattuikin ja kyljet olivat kovilla,
varsinkin loppuvaiheessa.

Yhtenä aamuna heräsin siihen, kun Oliver heilui ja säpsyi  vatsassa kuin jonkun kohtauksen saaneena.
Säikähdin ja olin varma, että jokin on nyt pielessä.
Soitin naistenklinikalle ja sieltä rauhoiteltiin, että kaikki on kunnossa. 
Sellainen säpsyminen oli kuulemma ihan normaalia.


RV 27+2


RV 29+0

Olin raskausviikolla 36, kun neuvolassa todettiin, että Oliver on kääntynyt perätilaan.
Meille laitettiin lähete Jyväskylään ja saimme vauvan kääntämis -ajan seuraavalle viikolle.
Paikan päällä menimme ensin ultraan, jotta lääkäri näkisi, missä asennossa vauva tarkalleen ottaen on.
Meidän onneksi Oliver olikin kääntynyt itsestään takaisin oikeaan asentoon, pää alaspäin.


RV 31+1
Äitiysloman eka aamu
RV 34+6


Ihan viimeisillä viikoilla mulla oli parin viikon ajan proteiinit pissassa +1 ja verenpaineet lievästi koholla.
Tarkkailin näitä myös kotona, mutta loppujen lopuksi arvot nousivat niin paljon, että jouduin lähtemään sairaalaan tarkkailuun, missä sitten synnytys päätettiin käynnistää.



RV 36+1

Monet kehuivat, kuinka kaunis mun vatsa oli ja kyllä mä siitä itsekin pidin todella paljon.
Se oli suoraan eteenpäin, siro ja lopussa kauniin pyöreä.
Ei musta takaapäin katsottuna juuri huomannut, että olisin ollut raskaana.
Mun vatsa oli todella pieni pitkään ja niin terävä!
Se alkoi pyöristymään vasta viimeisellä kolmanneksella.
Tunsin oloni koko raskauden ajan kauniiksi, eikä mua ahdistanut painon nousu tai vatsan kasvaminen millään tavalla.
Totta kai välillä mulla oli sotanorsu olo ja hain siihen lohtua Jyrkiltä.


RV 38+4

Mä kyllä nautin mun raskausajasta.
Se oli niin vaivaton ja ihana.
Totta kai mua välillä närästi, vatsassa ja haaroissa saattoi tuntua vihlovaa kipua, nukuin huonosti (varsinkin lopussa) ja selkään sattui.
Mutta mitään kummallisempaa ei ollut.
Toisaalta, halkio -uutisen takia rankan tunnemyrskyn läpi käyminen oli ihan tarpeeksi ja olisi tuntunut epäreilulta, jos en kamalien raskausvaivojen takia olisi pystynyt edes nauttimaan vauvan odotuksesta.

Ehkä seuraava raskaus on sitten kaikkea muuta kuin ihana kaikkine vaivoineen..


-Miia

Maailman luonnollisin asia





Jo Oliverin odotusaikana ajattelin, että haluan pystyä imettämään myös julkisilla paikoilla.
Kuitenkin sitten, kun syöttämisen aika tuli ensimmäisen kerran Jyväskylän keskustassa, menin vessaan ''piiloon'' katseilta.
Perustelin itselleni, että mun täytyy vaihtaa myös vaippa ja siksi on kätevää mennä jo valmiiksi lastenhoitohuoneeseen.
En uskaltanutkaan olla oman alkuperäisen aatteeni mukainen.
En suostunut heti myöntämään itselleni, että ajattelinkin liikaa muita ihmisiä ja miten he syöttämiseen suhtautuvat.
Mitä jos he vaikka katsoisivat pahasti tai mikä pahinta; tulisivat sanomaan jotain herjaavaa.
Tuoreena äitinä se oli pelottava ajatus.




Keväämmällä kuitenkin tapahtui muutos.
Olimme toukokuun alussa jäätelöllä Keuruun keskustassa, kunnes Oliver alkoi itkemään nälkäänsä.
Menin viereisen S-Marketin vessaan syöttämään.
Vessassa haisi aivan kamalan voimakas vanha kusi.
Mua oksetti se haju!
Mietin, että kukaan aikuinenkaan ei pystyisi täällä syömään, miksi mun lapsen pitäisi pystyä?
Keskeytin Oliverin syömisen ja menin jäätelökioskin viereiselle penkille istumaan ja syöttämään Oliverin loppuun.
Rohkenin olemaan oman alkuperäisen aatteeni mukainen vasta tuon kamalan hajuisen katkun jälkeen.
Ymmärsin, että mun lapsen nälällä on merkitystä, ei muiden ihmisten katseilla tai mielipiteillä.






Tiedän, että nähdessään imettävän äidin, katseen kääntää heti pois hänestä.
Niin mäkin tein.
Enkä mä vieläkään jää imettäviä äitejä tuijottamaan, kun niitä näkee.
Se on niin yksityinen, mutta silti samaan aikaan maailman luonnollisin asia.
Ei sitä tarvitse, eikä pidä hävetä.
En tarkoita, että pitäisi imettää tissit levällään kaikkein keskeisimmällä paikalla.
Tarkoitan, että vessaan piiloon ei ainakaan tarvitse mennä.

Imettäminen julkisilla paikoilla täytyy kuitenkin olla myös äidille mukava ja rentouttava kokemus, missä voi keskittyä vauvan kanssa kahdenkeskiseen hetkeen,
eikä joutua koko aikaa vilkuilemaan sivusilmällä muita ihmisiä ja heidän reaktioita.
Ostoskeskuksissa ja julkisilla paikoilla on rauhallisempia paikkoja, jotka eivät ole täysin ihmisvilinän keskellä.
Imetysliinan avulla voit tuoda yksityisyyttä ruokahetkeen, jos se tuo sinulle itselle ''tukea ja turvaa''.




Tämänkin asian suhteen jokainen äiti toimii, miten se itselleen tuntuu parhaimmalta.
Ei ole oikeaa ja väärää.
Tämän tekstin tarkoitus on olla rohkaisu niille, jotka haluavat pystyä imettämään julkisesti.
Musta olis hienoa, jos kaikki ne, jotka haluaisivat toimia näin, pystyisivät sen tekemään, jotta se olisi muillekin ihmisille ''normaalimpaa''.

-

Nää täydelliset kuvat meistä otti mun ihana käly, Kaisu. ❤️
Kaisun instagram.
www.kaisuojansivu.com



-Miia

TallennaTallenna
TallennaTallenna